 | Veronika K. (amonet) ID 4114, mimibazar.cz/amonet (6.9.2006, 0:36) |  ... moc bych chtěla poděkovat všem, kteří nám napsali a píší za krásná slova a podporu..... popravdě jí teď potřebujeme, moc potřebujeme....... protože smrtí Samuelka ta naše neskutečná smůla bohužel nekončí.....Nikolásek má Williamsův syndrom, je to mentální postižení něco jako Downův syndrom 
Je to velmi vzácná genetická porucha a když nám po měsíci, co byli kluci na světě řekli, že mají Williamse, byli jsme úplně šokovaní, a hlavně s touto poruchou se rodí 4-5 dětí ročně a my hned 2!!!!! V těhotenství to podchytit nešlo, testy na tuto nemoc se dělají jen v zahraničí. Podle genetiků jsme byli v České republice s dvojčaty jediní teď už máme jen jedno miminko (((((( bohužel Samuelka postupně zabíjela těžká vrozená srdeční vada, za svých 10. měsíců byl na 5 operacích srdce.....bylo to strašně, několikrát nám přestal dýchat a museli mu dát umělé dýchání i my jsme ho jednou oživovali a....... pomalu nám odcházel před očima.....umíral, pak už musel být na kyslíkovém přístroji a měla jsem ho doma, nechtěla jsem aby byl sám v nemocnici, ale bylo to strašně, nejedl nepil, celé dny a noci jsem u něj proseděla abych do něj dostala trochu jídla a pití, chudák se musel strašně trápit, nemůžu na to ani pomyslet, chce se mi brečet......a to popisuji jen zlomek toho co se dělo, težko popsat všechno co se stalo, teď když se podívám zpátky nechápu jak jsme to zvládli.
Jen........ hrozně nám Samíček chybí, nedokážeme se s tím srovnat je to moc těžké, nikomu bych nic takového nepřála. Teď se snažíme zase srovnat s tím postižením, jsme smutní z představy, že Nikoušek nebude mít nikdy vlastní rodinu, děti.. a nebude schopný se v budoucnu o sebe postarat sám......
Holt život si nevybírá a někdy je krutý až moc.
Nechci se tady litovat, jen to ze mě muselo všechno ven.
..... opravdu moc děkuji za veškerou podporu......
Všem přeji jen velikou hromadu zdraví, protože jak vidno není to samozřejmost
Veronika
ODPOVĚDĚT |
 |  | Anonymní uživatel (Zrušený účet) ID 20473 (10.2.2007, 19:30) |
Ahoj Veroniko!
Je to hrozně nespravedlivé. Proč jsou vůbec takové nemoce? Proč musí malé děti trpět? Vždyť nikomu nic neudělali. Je strašené, že jsou i takový rodiče, kteří se nemůžou s narození miminka plně radovat, protože jim to překazí nějaká nemoc.
Obdivuji Vás, že jste tohle zvládla!
Moc, moc, moc držímě pěstičky, ať už máte jen samou radost.
Držte se a buďte silní!  
ODPOVĚDĚT |
|  | Monika Q. (Manki) ID 10119, mimibazar.cz/manki (20.1.2007, 19:50) |
Milá Verčo, četla jsem Váš příběh na www.rodina, a teď jsem narazila na Vás na těchto stránkách, je to moc smutné a hlavně těžké se s tím vyrovnat,musíte být hodně silná a statečná maminka, já si nedokážu tuto situaci představit, já jsem 8.8.2006 porodila zdravého chlapečka.Přeji Vám hodně šťastných chvil s rodinkou, po přečtení toho všeho tady,házím všechny malichernosti za hlavu.Zdravím Nikoláska a posílám pusinku, je nádherný, prostě správný frajer. 
ODPOVĚDĚT |
|  | Miloslava V. (Miluš) ID 3716, mimibazar.cz/orinoka (upraveno 5.1.2007, 0:05) |
Milá Veroniko,ani nevím,jak jsem se ocitla na těchto stránkách,ale asi stejný osud mě sem k vám zavedl,abych viděla,že nejsem sama,komu nachystal krutou ránu. Mám z prvního manželství dvě starší děti a v druhém manželství jsem čekala trojčátka.Nebudu se rozepisovat,co jsme museli vydržet-doktoři si nás přehazovali jako horký brambor,nikdo nám nedovedl říct,co přesně nás čeká..prostě,drželi jsme s manželem při soběa moc si přáli ať vše dobře dopadne.Velké děti se taky moc těšili...Ultrazvuky potvrzovali,že kluci jsou zdraví a jsou jednovaječný,což je velká rarita!!Ležela jsme před porodem měsíc a půl na rizikovém u Apolináře a jen kynula.Vše mě bolelo,ale musela jsem vydržet.Pak jsem začala najednou krvácet amusel se udělat rychle císař.Kluci vážili-1,1kg.První,Kubíček byl nejmenší a ztratil dost krve,pak byl Lukášek, a za ním Michálke,ten byl největší.Ihned šli do inkubátoru a na ARo.Já na pooperační a až druhý den,celá zašitá je mohla vidět.Byli tak malinkatí,že jsem se bála na ně sáhnout.Napojení na monitory a dýchací přístroje a samá trubička,tak jsem jen brečela!!dodnes slyším to tůtání monitorů a zas brečím....Chodila jsme za nima z mého pokoje,jak to šlo.Druhý den jsem si mohla pochovat Kubíčka,který byl v pohodě.A to bylo naposled.Pak se začalo vše komplikovat.Začala se mu dělat zelená voda v bříšku,pak měl dlouho otevřenou srdeční dučej...Každý den mi doktor říkal o nějaké komplikaci-napadly ho bakterie.Pak mi dokonce sám přišel doktor říct,že dělali klukům rentgen hlaviček a že tam mají sraženinky.Nedovedl mi říct,jaké to bude či nebude mít následky..pak Kubíčka napadl nějaký streptokok,tak jsem na něj nesměla ani sahat,ani ho držet za ruku...Dovolili mi aspoŃ chovat kluky.Nikdo si nedovede představit,co to je,když vám sestřička-cizí ženská- nedovolí držet v inkubátoru své dítě za ruku,protože máte prstýnek,který prostě nejde sundat!!!A ona sama ho přebaluje a obléká ho a přitom je to VA'SE dítě!!!Když mi to dovolili,abych kluky mohla konečně pochovat,seděla jsem na křesle mezi inkubátory,měla Míšu,nebo Lukáška na prsou a jen brečela a brečela při pohledu na Kubíčka v inkubátoru,jak bojuje o život a já mu SAKRA nemůžu VůBEC nijak pomoctJenom to strašné pípání,když přestával dýchat a cizí ženská mu píchala do ruky léky...No,už zase bulím....Prostě,... není nic horšího na světě než koukat jak vám vaše dítě umírá a vy mu nemůžetenijak pomoct....Do toho mi doktor řekl,ať padám z nemocnice,že potřebuju nabrat jiné bakterie,imunní,než ty nemocniční.Do toho jsem poctivě odsávala mléko a v duchu se klukům omlouvala,že je ubrečené....Tak jsem byla propuštěná dom.Vše mě bolelo,nešlo mi chopit,tělo nechtělo posluchat,po dlouhém ležení a boty byly strašně těžký. A teď jsme je tam měla nechat a jezdit kažý den 58Km busem za nima!!Odsávala jsme mléko a jezdila busem,pak metrem a zas busem k Apolináři.Do toho chod domácnosti-větší děti atd....Cítila jsme,že jsem vyčerpaná,ale že prostě musím za nima.Kubičkův stav se zhoršoval a doktor mi řekl,že je kritický po pěti dnech..A já nemohla nic dělat.Plakal celý bolavý v inkubátoru,oteklý...pořád ho vidím...bolí to....Jezdili tam i větší děti a drželi u palečky,všem.A po devíti dnech ráno,volám,jak se mu vede a sestra mi dala doktora,aby mi řekl,že Kubíček zrovna zemřel...nejstrašnější věta v mém životě,které nechcete uvěřit....A pak je v hlavě jen jedno veliké PROČ????A nikodvám nedovede odpovědět.......a jen bolest.......Můj muž mi řekl,že to byl Kubíček záchranář,že vzal všechny bacily,bakteri e a nemoci na sebe,aby kluci mohli žít.........A já jsme kluky nechtěla vidět.Styděla jsme se to někomu říct,až psycholožce,která mi vysvětlila,že je to normální.že jsem obrátila svůj vztek proti klukům..Musela jsem najít k nim cestu.A teď to rozpoložení-plakat pro ztraceného syna a radovat se z těch dvou..Bylo to strašně vysilující..Nejhorší byl pro mě den,po tom, co odvezly inkubátor a místo bylo prázdné.Byli tam už jen dva-kluků a já nedokázala kolem toho prázdného místa chodit.Manžel si vzal týden dovolenou a jezdil se mnou.
Pak měl problémy najednou i Míša a já se bála,že přijdeme i o něj.To už bych asi nezvdládla.Nakonec se z toho dostal a já si našla cestu k těm mým srdíčkům,ze kterých máme teď radost.Bojovali v inkubátorech statečně dva měsíce,než jsme si je mohli dvoukilové dovézt domů.....
Manžel nechce o Kubíčkovi mluvit,taky ho to bolí,ale nedá nic najevo...Dost si taky s námi vytrpěl v nemocnici..A tak si pláču po nocích a čas pomalu vše hojí...ale trvá to.....Ta paní psycholožka mi řekla jednu podstatnou věc že na to moje PROČ dostanu odpověď třeba až za deset let.Chtěla jsem od někoho pořád slyšet,proč umřel...proč jsem je nosila tři v břiše,aby jeden musel umřít???Proč to pán bůh dopustil a vzal si tak malikého tvorečka?
Čas plynul a přes lítání podoktorech a cvičení s vojtovou metodou a různých jiných starostech s ekluci ze všeho nějak vyklubali a Vojtova metoda už nemusela být,rehabilitace také ne a na srdíčka už jezdíme jen jednou do roka.Vylízali se a teď už "jen" nějaká alergie a chřipečka a moje přání,ať se zas nic nepodělá..aby byli už jen zdraví...Po těch lapáliích.Teď jsou z nich čertíci neposední a slzičky vystřídal můj smích.....Kubíčka mám pořá a navždy v srdíčku..bolavém...
Veroniko,vím,jak vám je a cítím s vámi.Brečím i teď s vámi.Pokud by jste si chtěla promluvit,jsem tady.taky to bolí,pořád ještě.Pořád mám to svoje PROČ.akoukám na hvězdy,jestli tam někde Kubíček je.Jaký by asi byl...Nedokázala jsem dát jeho urničku na hřbitov.Máme jí doma ve vitrínce aby byl s námi.... nemám pořád ještě sílu .Bolíto,já vím.Jsem s vámi.Držte se!!!!Nikolásek vás teď moc potřebuje..Kdyby něco,jsem tady,ano???
Míla
ODPOVĚDĚT |
| | | Veronika K. (amonet) ID 4114, mimibazar.cz/amonet (5.1.2007, 1:49) |
Dobrý den, tím co jste mi napsala, jste mi vzala dech, přesně víte jak se cítím, několikrát denně obracím hlavu k nebi s otázkou PROČ... a večer, když kouknu na hvězdy zkouším občas Samíčka volat, přála bych si ho ještě alespoň jednou obejmout, pohladit.... nedá se to popsat ta strašná bolest v srdci... to vědomí, že už ho nikdy v životě neuvidím. Popravdě řečeno čím déle je Samíček po smrti tím je mi hůř. Kdyby mu alespoň nebyl Nikoušek tak podobný, někdy po ránu, když přijdu k postýlce brouká si jako samík a chová se tak, vždycky se úplně sesypu. Dodnes cítím jeho ručičku ve svojí, když umíral, jak mě pevně držel a pak stisk povolil a já čekala, že mě zase stiskne, ale už se nehýbal. Už nikdy mě za prst nevzal. Chovala jsem ho tam, to mrtvé tělíčko a prosila jsem boha ať si mě vezme taky... Teď tady sedím, brečím a opravdu už nevím jak žít dál. Nikoušel tu velkou díru, která tu po Samíčkovi zbyla nemůže vyplnit.... A nejhorší je, že se nemůžu vymotat ze stádia kdy když se ráno probudím, vstávám s úsměvem na rtech a až teprve při pohledu na jednu postýlku se mi udělá špatně... Pořád dokolečka když jdu v noci spát a pokud se mi vůbec podaří usnout si strašně moc přeju abych se probudila a ta hnusná noční můra byla pryč a my měli zpátky našeho broučka.... jenže to nefunguje... Přoč už to nemůže přebolet, alespoň trochu, mám problém fungovat, žiju jako ve zpomalené bublině. Kdyby alespoň nebyl Nikoušek mentálně postižený, tak by se z toho člověk vyškrábal snáz, ale takhle.....
Mirko.......Vašeho drobečka je mi moc líto, moc, taky jsem kluky měla na JIPCe 2 měsíce a taky jsem se slzami v očích sledovala jak je krmí a přebaluje sestřička, místo abych to mohla dělat já, jako jejich máma, poprvé jsem se jich mohla dotknout až po týdnu po porodu a chovala jsem je až skoro po měsíci, byla jsem z toho úplně šílená, ale to jsem ještě nevěděla jaká noční můra nás čeká..... Nevím jak jsme to přežili těch 11 měsíců, Samuel totiž neumřel naráz, ale postupně byl horší a horší a vyžadoval přísun kyslíku, sehnali jsme kyslíkový přístroj, jenže si nemohl už ani hrát, nechtěl jíst a pít, jen když na to pomyslím, jak mu muselo být špatně, pokud už něco snědl, tak to vždycky vyzvracel, pořád jsem ho chovala a slibovala mu, že to bude dobrý a přes to jak jsem se na něj usmívala, mi tekly slzy, protože na Samíčkovi bylo vidět, že ho něco bolí nebo že je mu špatně, jenže v nemocnici by s ním nikdo nebyl a já chtěla aby byl doma... pak jednou, když ho manžel choval, najednou z ničeho nic ztěžkl, okamžitě jsme volali sanitku a mezitím mu dávali umělé dýchání, takovému tvorečkovi, nebýt paní na záchrance tak bysme to asi nezvládli... ale proč, Saniťák nám řekl, že si myslí, že ho už nedovezou ani do nemocnice, okamžitě jsme jeli s nimi, ala cestu přečkal a zůstal na JIPCE na přístrojích, kam jsme chodili každý den s nadějí, že třeba bude zase všechno v pořádku, trvalo to tři týdny, to bych nikomu nepřála zažít... potom jednou o půlnoci jsme měli telefon z nemocnice ať přijedeme, že to nevypadá dobře, to co potom následovalo byly 2 hodiny na které chci a musím zapomenout, nebudu tu popisovat co se dělo, to už vážně nejde, snažím se to zastrčit do nesjhlubšího zákoutí mozku a už nikdy na to nemyslet!!!!!.... Ten den ve mě něco umřelo, část mé duše, mého srdce, už nikdy to nebude jako dřív. TO VÍM........
ODPOVĚDĚT |
|  | Denisa U. (Denuska) ID 14336 (19.12.2006, 20:37) |
Milá Verčo a rodino, jen tak z haluze jsem nakoukla do této rubriky a váš příspěvek mi vehnal slzy do očí. Hrozně Vám přeju, ať vše dobře zvládáte a vypořádáte se s touto krutou ranou osudu jak jen to bude nejlépe možné, jste statečná mamča a já, jako zdravotní sestra, která viděla spoustu utrpení Vám přeji jen to nej a hlavně zvládněte Vánoce, posíláme Denisa a rodina.
ODPOVĚDĚT |
|  | Lucie K. (krejcovka) ID 8979, mimibazar.cz/krejcovka (19.12.2006, 20:27) |
Veroniko, ani nevím co psát jen, že je mi to tak líto. Vím, že neštěstí nechodí po horách, ale po lidech a u Vás se zabydlelo až moc. Mrzí mě to, sama jsem máma a neumím si představit prožít to co vy. Moc držím palečky Vám, Vašemu maličkému Nikoláskovi a všem Vašim blízkým a přeji co největší kupu zdravíčka. Lucie, Tadeášek a Lukášek 
ODPOVĚDĚT |
| Kateřina B. (tedys) ID 11026 (11.12.2006, 14:46) |
Veroniko, sedím tady a brečím nad osudem....To snad není ani možné, co může někoho potkat. Opravdu Vás velice obdivuji, jak jste to zvládla a určitě zvládáte....Je to hrozně kruté.Nejhorší je, že ty dětičky za to nemůžou, kdyby to byl , jak se říká boží trest...
Máte můj velký obdiv a moc vám držím pěsti ve výchově Nikolase a přeji Vám hodně krásně prožitých chvilek.
Mějte se moc a moc hezky Katka
ODPOVĚDĚT |
|  | Jiřina Š. (žíža) ID 10399, mimibazar.cz/irous (7.12.2006, 18:14) |
Dobrý večer Verunko,
přes proud slz nevidím na klávesnici... Je mi moc líto co se Vám stalo a vím jak je život zlej a nespravedlivej... Opravdu to vím...
Buďte statečná pro Nikoláska a pro celou rodinu 
Hodně štěstíčka a sil Vám přejeme 
J&A
ODPOVĚDĚT |
|  | Jiřina K. (Jiřinakubi) ID 29181, mimibazar.cz/jirinakubi (1.12.2006, 21:44) |
Dobrý den Verunko, sice se neznáme, ale náhodou jsem narazila na váš odkaz u jedné paní a přečetla jsem si váš příběh. Musím říct klobouk dolů před vámi a vaší rodinou, kde kdo si dneska stěžuje na hlouposti, chtějí se zabít kvůli ptákovinám a mají pocit, jaký děs je postihnul když jim třeba ukradnou peněženku. Ví o životě houby.To, čím jste si prošli vy, je nesmírně těžká zkouška. Musíte si z toho vzít jen to nejlepší. Samuelkovi jste dali nádherné dětství plné lásky a štěští . Za to můžete být na sebe pyšní, už proto, že to nebylo vůbec lehké. Přeji vám moc sil a spoustu štěstí do dalšího života a hodně odvahy rozhodnete - li se rozšířit svou rodinu. Držím vám moc a moc palečky. Jiřina
ODPOVĚDĚT |
| Petra Čániová Č. (petracan) ID 1528 (16.11.2006, 18:51) |
Verunko, přečetla jsem si váš smutný příběh ráno a celý den na vás musím myslet a je mi to moc líto. Přeji celé vaší rodině hodně zdraví, štěstí a lásky a také hodně trpělivosti a sil. Doufám, že už už váš bude čekat jen to dobré , Petra
ODPOVĚDĚT |
|  | Pavlína K. (Pegča) ID 7113, mimibazar.cz/pegca (16.11.2006, 14:37) |
Verunko, to je děsný, ale buďte MOC a MOC silná. Já nevím co víc napsat, nenacházím vhodná slova. Budu Nikouškovi i celé Vaší rodině držet palce, ať to co nejlépe zvládnete !!!!! Pavlína
ODPOVĚDĚT |
|  | Veronika P. (Pavlice) ID 12719 (4.11.2006, 15:33) |
Verunko,vím,že rána v srdíčku nikdy nezmizí,navíc další ranka v podobě Nikouškova postižení,ale věřte,že každý jeho úsměv,každý jeho krásný pohled,každý pokrok Vám bude odměnou za Vaši lásku,starostlivost a péči,a také za neutuchající trpělivost.
Verunko,Nikoušek je ještě malý,nikdo neví,jakým směrem se medicína bude vyvíjet,a je možné,že za deset či více let najdou lékaři lék na Nikouškovo nemoc,a nejen na jeho.Já bych to moc,strašně moc těm nemocným drobkům přála.Nikouškovi,i ostatním.Mít tak prsten Arabely nebo čarovný proutek.
Doufám,že má slova se skutečně vyplní a lék BUDE !!!!!!!!!!!!!!
Hodně štěstí celé Vaší báječné rodince!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
ODPOVĚDĚT |
|  | Běla V. (Belinda) ID 23698, mimibazar.cz/belinda (26.10.2006, 11:19) |
Sakra, tak už vidím, co se stalo.
K čemu jsou potom hadry od Nextu a drahé hračky, když se mimi narodí nemocné :o(((((((((((
Jen podle fotek si nemyslím, že trpěl, jak si myslíte Vy. Vidím na jeho fotečkách šťastné úsměvy, když viděl mamku s foťákem :o) Jeho život byl krásný, protože měl maminku, která mu dala všechno, co mohla dát. Která ho nenechala ležet v nemocnici a starala se o něho 24 hodin denně. A Nikolas má to samé! Maminku, která ho miluje a nešoupne ho do ústavu, jak mnoho maminek dělá, když ví, že děťátko je nemocné. Jste úžasná, silná. A máte skvělého chlapa, který od Vás neodešel. Já Vás oba nesmírně obdivuji!
A navíc - snad může mít Váš syn ještě někdy brášku, nebo sestřičku, která Vám s péčí o něho pomůže. V tomto držím moc palce.
ODPOVĚDĚT |
|  | Lionka M. (Lionka) ID 147, mimibazar.cz/lionka (24.10.2006, 11:30) |
ach..... :o(::::::::::::: Veroniko,držte se-taky bohužel vím,co to je ztráta miminka-naše 1. dítě - dceruška odešla v 6 měsících (biliární atrézie-taky jen pár miminek postihuje ročně tato vrozená autoimunitní vada žlučovodů),naštěstí nám příroda později dopřála aspoň dva zdravé klučíky,ale to bolavé místo stále zůstává.
ODPOVĚDĚT |
| jitka S. (pepelepe) ID 14665, mimibazar.cz/pepelepe (23.10.2006, 18:15) |
Milá Veroniko s manželem ,při čtění vašeho článku mě tekly slzy prodem.......Vím,že dostáváte denně plno povzbuzujících vzkazů,ale nedá me to a musím Vám napsat.
Držte se,milujte syna užívejte si jej jak jen můžete a doufám,že Pán Bůh Vám dá mnoho sil do dalších let.
ODPOVĚDĚT |
| Tereza K. (jester) ID 5217 (21.9.2006, 19:05) |
Dobrý den Verunko, je to neskutečné co dokáže osud připravit a bohužel všechno v jedné rodině! Za slova jmiž vysvětlujete co se Vám během jednoho roku přihodila a co se všechno dělo Samuelkovi si zasloužíte litovat a utěšovat! Nebojte k Nikolouškovi Vám přibudou další děti, krásné jako Niki! Moc na Vás myslím a držím palce, nebojte osud už nemůže být k jednomu člověku ještě krutější než k Vám. Držte se! Tereza
ODPOVĚDĚT |
|  | Ivana Š. (Sykyna) ID 6370, mimibazar.cz/sykyna (15.9.2006, 16:06) |
pokud je to alespoň trošinku možné přeji co nejvíce sil,budete je moc potřebovat 
ODPOVĚDĚT |
|  | Dana Z. (vocilka) ID 118, mimibazar.cz/vocilka (15.9.2006, 13:27) |
Verunko,
díky, že jste to tady aspoň takhle krátce napsala, musí to být pro vás těžké, ale je nás tady spousta, co se nás váš příběh dotknul přímo u srdíčka, tak za všechny děkuju za trošku vysvětlení. Ještě jednou vám přeju hodně síly, určitě ji budete potřebovat ze všeho nejvíc,
Dana
ODPOVĚDĚT |
|  | Monika F. (bakule) ID 1010, mimibazar.cz/monikas (15.9.2006, 11:05) |
Anoooo..slova nepomůžou ale povzbudí!!!! Je až ostuda jak bereme to , že máme zdravé děti za samozřejmost..já osobně mám tři a jsem šťastná a strašně si toho vážím..bohužel jsou lidé co si to ani neuvědomí....a někteří ještě zlí..jak se teď probírá na diskuzi..přeji vám , aby život vaší rodinky byl i s tím trápením co máte plný radosti a štěstí!!!!Monika 
ODPOVĚDĚT |
|
.
a 
,ikdyž Samíkovo místečko ve vašem srdíčku bude navždy a vždy bude velmi bolavé 
.Moc vás obdivuji a přeji vám už jen vše dobré a nic zlého 
![[A]](http://img-new.mimibazar.cz/h/bc/i/17.gif)
Samuelka 
Péťa 
